Die 4. globale Patientenbefragung zu Nierenkrebs (GPS) unseres Nierenkrebs-Netzwerks und der Internationalen Nierenkrebskoalition (IKCC) ist bis zum 15. November geöffnet. Die gesammelten Informationen helfen uns, Euch und Eure Probleme besser zu verstehen. Somit können wir unsere Arbeit darauf ausrichten, was Euch Patient:innen eventuell noch fehlt oder wo noch Handlungsbedarf besteht.
Weiterlesen: Jetzt mitmachen: Globale Patientenumfrage zum Thema Nierenkrebs
Am Donnerstag, den 20. Juni findet der Weltnierenkrebstag 2024 statt.
Dieses Jahr lautet das Thema „Zuhören“:
- Gehört werden: Eine gemeinsame Entscheidungsfindung ist wichtig.
- Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihnen nicht zugehört wird: Eine Zweitmeinung kann helfen.
- Entscheiden Sie ganz genau, wem Sie zuhören: Fehlinformationen können verunsichern, prüfen Sie daher ganz genau, ob Ihre Quellen zuverlässig sind.
Die Behandlung von Nierenkrebs (medizinisch auch Nierenzellkarzinom genannt) hat in den letzten 15 Jahren, besonders für Patient:innen mit vorliegenden Metastasen, enorme Fortschritte gemacht.
Durch umfangreiche klinische Studien sind uns mittlerweile die Wirksamkeit und Nebenwirkungen der eingesetzten Therapien bekannt. Jedoch wissen wir nicht, wie betroffene Patient:innen und deren Angehörige darüber denken, was sie sich von einer Krebsbehandlung erhoffen und wünschen. Deshalb möchten wir Ihre Bedürfnisse erfragen und das Augenmerk verstärkt auf eine patientenzentrierte Perspektive richten, damit auch Ihre Anliegen zukünftig in die Therapieplanung einfließen können.
Die Umfrage dauert etwa 3 Minuten und ist vollkommen freiwillig. Alle Antworten werden anonymisiert ausgewertet.
Vielen herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!
Hier geht es direkt zur Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/PZ5PNHV
Gerne möchten wir Euch auf ein tolles Angebot aufmerksam machen: die Online-Selbsthilfegruppe für tumorbedingte Fatigue.
Seit 2020 gibt es am Westdeutschen Tumorzenterum Netzwerk (WTZ) einen Patientenbeirat, der sich für die Belange von Patient:innen einsetzt. Der Patientenbeirat besteht aus Betroffenen von Krebserkrankungen und Angehörigen, die aufgrund ihrer Erfahrung zu Patientenvertreter:innen wurden. Immer wieder kommen in den Beiratssitzungen Themen auf, von denen die Mitglieder wissen, dass diese nicht nur sie interessieren, sondern auch für viele andere Krebspatient:innen und An- /Zugehörige spannend sind.
So ist das Format ‚Zoom auf Krebs‘ entstanden. Die Mitglieder des Patientenbeirats beleuchten in lockerer Atmosphäre verschiedene Themen aus dem onkologischen Bereich und laden hierzu auch verschiedene Expert:innen ein – medizinisches Fachpersonal, Selbsthilfeaktive, Mitarbeitende von Krankenkassen oder im supportivtherapeutischen Bereich, Menschen aus der Politik… kurzum: alle, die was zum Thema Gesundheit zu sagen haben.
Weiterlesen: Das Format „Zoom auf Krebs“ geht im Dezember an den Start





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